Pour la fratrie : « Y’a un truc qui va pas! »

Qui ? Nous relayons ici une initiative de l'association PromesseS, conçue par Hélène Davtian et Marie Koening, docteures en psychologie, qui s'adresse d'abord à des proches de personnes touchées par le trouble psychique schizophrénique, mais nous pensons qu'il y a...

Le choc Borderline : témoignage d’un chemin personnel

12 Déc 2021 | Articles pour les proches de personnes TPL

A la demande de l’association, voici un témoignage sur mon chemin personnel face à l’irruption dans notre vie de la maladie borderline. Quelques mots pour partager ce que j’ai traversé, comment je l’ai traversé, heureusement pas seul, et un peu de ce que j’en ai appris.

Chaque histoire est unique, et il n’y a pas de recette miracle.

Pourtant j’ai appris au fil du temps que tous les drames liés au trouble borderline ont un air de famille. Alors j’espère simplement que ce récit permettra à d’autres de se sentir moins seuls, et de puiser quelques pistes pour eux-mêmes : par exemple en rejoignant notre association Connexions Familiales et en s’y engageant…

Une famille normale… ou presque

Mon épouse Marie* et moi avons quatre enfants. Aurore* est l’ainée, suivie de trois garçons. Une famille a priori « normale », des enfants qui donnent bien sûr de temps en temps quelques soucis, mais pas plus que les autres semble-t-il… Aurore est gaie, dynamique, elle entraine ses frères dans divers projets familiaux. Petite, elle a traversé quelques périodes de blocages, d’angoisses qui nous ont conduits à aller voir un psy  plutôt culpabilisant (« mais pourquoi voulez-vous avoir d’autres enfants ? », exemple de question qui nous a surpris…). À l’école elle est perfectionniste et très lente. Parfois elle s’angoisse pour des choses qui nous semblent anodines, et nous dit « ma vie sera foutue ». On s’étonne, on la rassure : elle est pleine de qualités, alors pourquoi ? Crises de nerfs à l’adolescence, on se dit que c’est l’âge qui veut ça.

Le tsunami de 2008

Année 2008. Le tsunami se produit lorsqu’Aurore est en Terminale : malaise au lycée, hospitalisation, et tout qui part en vrille : crises violentes, contention, je ne reconnais plus ma fille. Pourquoi ces explosions irrationnelles ?

Deux mois et demi plus tard, la crise s’est dissipée et Aurore se présente de justesse son Bac, malgré sa longue absence en cours. Nous passons un accord la semaine juste avant : elle révise tranquillement, sans excès. Elle obtient son Bac avec mention Bien : excellente surprise. Cet mauvaise passe devient un mauvais souvenir… c’était un burn-out à cause de sa lenteur et de son perfectionnisme. Place aux études supérieures dans une école d’infirmière, cela semble tellement lui convenir.

Une fausse rémission, le trouble borderline explose et la réponse médicale est inadaptée

Erreur : un an plus tard, la situation s’est à nouveau dégradée. Aurore ne va pas bien, elle le sent et, après avoir maudit les psychiatres qu’elle a rencontrés la première fois (des erreurs ont été commises, par nous et par les soignants), elle retourne secrètement en consulter un.

La situation empire progressivement et les Tentatives de Suicide (TS) surviennent. Stupeur, incompréhension de notre part. Aucune réponse claire des soignants. Plusieurs hospitalisations vont se succéder, avec des passages en « chambre d’isolement ». Je découvre un peu effaré ce que c’est : Aurore est mise dans une pièce où il n’y a strictement rien à faire. Vraiment rien : même un livre est interdit. Je n’ai toujours pas compris les justifications médicales à cette pratique. « On n’est pas fou quand on y rentre, mais quand on en ressort… » me lâche un jour Aurore. Je comprends. Pour moi aussi, ce serait pareil.

Tentatives de suicides, automutilations, comportements à risques, même quand tout semble tranquille je prends l’habitude de me dire que tout peut basculer d’un minute à l’autre. Au travail, je m’organise : alors que le télétravail reste encore exceptionnel (nous sommes bien avant le confinement !) je me dis que je ne suis plus sûr de rien, et surtout pas du lendemain ; alors je remporte chaque soir mon ordinateur du bureau, au cas où… ce qui sera hélas fort utile parfois pour gérer — autant que possible — certains jours de crise. A deux reprises, je vais devoir abandonner subitement mon travail pour me transformer en infirmier psychiatrique chargé de surveiller ma fille quasiment 24h/24 – ce qu’elle tolère à moitié seulement. Côté boulot, j’ai la chance d’avoir à ce moment-là un manager très humain et capable de reprendre au pied levé le projet sur lequel je suis en train de travailler.

Mon épouse imaginative et combative va se lancer dans de nombreuses recherches et lectures pour tenter de comprendre l’incompréhensible. Car nous ne savons rien. Et la psychiatre en libéral qui suit Aurore nous dit simplement « mais pourquoi voulez-vous absolument avoir un diagnostic ? » afin de cacher… sa propre ignorance. Nous aurions largement préféré qu’elle nous dise « je ne sais pas bien quoi faire, mais cherchons ensemble ». Hélas ce ne fut pas le cas et la collaboration fut impossible. Cependant il fallait bien s’en contenter, Aurore lui faisant confiance après avoir déjà rompu avec plusieurs professionnels.

La violence explosive du trouble borderline (non diagnostiqué) chez Aurore semblait alors incontrôlable. La solution de sa psychiatre fut alors un traitement médicamenteux lourd, qui l’abrutissait complètement. Dix, douze pilules par jour alors qu’une seule peut mettre par terre une personne ‘normale’ pendant 24 heures (certains psychiatres ont eu l’audace de l’auto-expérimenter !). J’ai changé de fille : Aurore, fine, intelligente et vive, est devenue une jeune fille lourde, brumeuse, vaseuse, aux mouvements incertains et lents. Elle qui avait facilement passé son bac, peinait devant des problèmes de calcul élémentaire. J’avais mal pour elle. Et les malaises avec perte de connaissance quelques minutes sont devenus des épisodes banals. Sans compter les nombreux autres troubles, notamment le surpoids et les troubles de la vision. Ce traitement n’a pas empêché plusieurs épisodes dramatiques, en particulier d’autres tentatives de suicide, y compris… dans la salle d’attente de la psychiatre, ce à quoi elle ne s’attendait visiblement pas.

La psychiatre d’Aurore avait d’ailleurs une connaissance très approximative des effets indésirables des médicaments qu’elle lui prescrivait. Un jour, je lis sur la notice du nouveau médicament : peut renforcer les idées suicidaires. Me voilà assez surpris : comment peut-on prescrire un tel médicament à ma fille ? J’explique très calmement et de manière totalement neutre à Aurore ce que je viens de lire ; je ne veux en aucun cas critiquer la psychiatre devant elle. Je conviens avec Aurore que si elle ressent quelque chose en ce sens, nous en parlons immédiatement. Bingo ! une semaine plus tard, le médicament devra être stoppé d’urgence.

La désocialisation

Cette maladie borderline a entrainé pour nous une désocialisation à laquelle nous ne nous attendions pas.

Pour Aurore d’abord, qui a dû abandonner ses études. Ses excellentes amies ont essayé de maintenir des liens, mais ceux-ci se sont inexorablement distendus au fil des mois. Et puis le travail, les études, c’est une colonne vertébrale de la vie. La psychiatre d’Aurore ne le comprenait absolument pas : « mais pourquoi donc voulez-vous l’occuper ? il faut qu’elle se soigne. » Impossible de lui faire comprendre qu’une consultation hebdomadaire, ce n’est pas un programme de soin, et que l’activité (raisonnable) est thérapeutique. Ainsi, nous avons trouvé à Aurore  un Service Civique d’un an au Secours Catholique, qui a été un moyen de tenir sur une période très délicate. Je suis très reconnaissant envers l’équipe qui a accepté de l’accueillir : certains jours, son travail était très bénéfique, mais les jours où cela n’allait pas… il fallait de la patience.

Pour nous aussi, la désocialisation est arrivée, et curieusement à des endroits tout à fait inattendus. Nous faisions partie d’une association qui accompagnait des handicapés mentaux, et nos enfants y participaient aussi. Lorsqu’Aurore a perdu pied, personne n’y a rien compris. Et nous étions incapable de faire comprendre aux autres membres du groupe le profond désarroi dans lequel nous étions. Handicap mental et psychique sont très différents. De manière plus large, lorsque la maladie est bien cartographiée (par exemple un cancer), l’entourage comprend, soutient la plupart du temps. Dans notre cas, c’était la crainte et la méfiance qui s’installaient : « Non, je ne me sens pas d’accueillir Aurore pour le déjeuner demain, parce que tu comprends, j’ai aussi mes enfants, alors s’il arrive quelque chose… » ; « Non, je ne te prends pas Aurore pour une nuit : et si elle faisait une tentative de suicide ? » ; « Non, Aurore ne peut pas partir avec le groupe scout du quartier, c’est bien trop dangereux », etc. Beaucoup de gens nous donnaient volontiers des conseils, « il faudrait que… », « tu devrais… » (sans rien savoir du trouble borderline) mais les amis précieux qui nous ont réellement aidés concrètement se comptent aisément sur les doigts d’une main.

Pire encore, la blague du copain, envoyée un soir par mail à une longue liste de destinataires : c’est l’histoire d’un type qui appelle un hôpital pour demander des nouvelles de Monsieur Dupont. L’infirmière lui en donne, et le type répond qu’il est rudement content de l’apprendre, parce que c’est lui, Monsieur Dupont, et qu’il n’a pas trouvé d’autre moyen pour avoir de ses propres nouvelles… tordant. Sauf que ce soir-là, nous étions depuis des jours sans nouvelles d’Aurore qui était en chambre d’isolement, et pas moyen d’extorquer quelques informations à l’équipe médicale (le secret médical, c’est parfois rudement pratique…). Pour nous qui étions dans l’angoisse, cette blague nous a plongé dans une stupeur immense. Non, vraiment, ce soir-là, nous étions hors du monde, nous étions seuls et personne ne pouvait nous comprendre.

Enfin un diagnostic !

Malgré l’obstruction de sa psychiatre, nous avons pu obtenir au bout de plusieurs années de recherches dans le réseau médical, des informations auprès de professionnels de santé. Quand on a commencé à nous parler de « personnalité limite » on n’a pas compris. C’était un mot pour dire qu’elle était bizarre, mais ce n’était pas une maladie. Peu à peu, la réalité du diagnostic a émergé du brouillard, après cinq longues années d’errance…

Cela a enfin permis d’établir une stratégie : une remédiation cognitive par un psychomotricien va aider Aurore à ordonner son raisonnement bousculé sans arrêt par ses émotions débordantes. Nous commençons à recueillir des informations plus pertinentes pour mieux comprendre et accompagner Aurore.

Comment tenir ?

Comment nous, parents, avons-nous tenu ? Dans la formation « Atelier Prospect » proposé par l’Unafam pour les proches de malades psychiques, que nous avons un jour suivie, j’ai appris que beaucoup de familles explosaient lors de cet ouragan familial. J’ai l’immense chance d’avoir une épouse très attachée à l’unité du couple : les contraintes de la vie quotidienne ne nous ont jamais fait renoncer à un dialogue approfondi presque chaque jour. Ce fut un atout précieux pour se dire ce que nous ressentions l’un et l’autre (qui était différent) avec bienveillance mutuelle, à échanger sur les idées venant principalement de mon épouse et de ses recherches, mais que notre dialogue approfondissait, améliorait.

Prendre des risques pour survivre et aussi avancer

Nous avons aussi accepté de prendre des risques : sortir Aurore contre avis médical (et malgré un discours menaçant) d’un établissement qui n’était pas transparent avec nous. Hospitaliser aussi Aurore contre sa volonté (j’en demeure meurtri encore aujourd’hui) quand la situation l’exigeait impérieusement pour sa survie. S’octroyer du temps pour se reposer en couple, lâcher Aurore un week-end même si elle était très fragile, pour souffler au calme dans une abbaye. Je me rappelle d’un dimanche soir où je me demandais en revenant si on la retrouverait en vie, ou partie aux urgences… et en fait elle nous avait préparé un dîner en amoureux, pour mon épouse et moi. Elle avait senti l’urgence vitale de nous préserver ce jour-là. Aurore a souhaité partir en colocation avec une amie, et nous avons accepté même si son humeur et ses éclats imprévisibles ont généré des déboires. Chaque semaine, on faisait le point à quatre sur ce qui avait marché ou pas : elles se remerciaient sur les bons moments passés et les problèmes résolus (commencer par se faire du bien !), et on faisait de la médiation sur les désaccords. Parfois on accourait pour gérer une crise. Cela pouvait exploser pour des choses aussi fondamentales… qu’une divergence sur une recette de cuisine…

Pour son traitement médical, impossible de lui laisser gérer ses médicaments : risque de TS médicamenteuse bien trop élevé. Nous avons trouvé le principe d’une boîte à code secret, et d’une personne de confiance qui gérait la boîte : sa colocataire (fiable sur ce point) ou une autre personne lorsqu’elle bougeait. Cela a fonctionné pendant des années, avec l’accord d’Aurore.

Préserver la fratrie

Nous avons tenté au maximum de préserver sa fratrie : pas d’obstruction à les informer, mais pas non plus d’informations sordides à leur donner, alors qu’ils n’ont rien demandé. A leurs questions vagues, nos réponses l’étaient aussi : « Aurore n’est pas là ce soir ?  Non, elle n’était pas bien alors elle est partie à l’hôpital. »  Inutile de préciser qu’elle avait fait une nouvelle tentative de suicide et qu’elle était en réanimation dans un état préoccupant. Un de nos enfants nous a demandé de passer quelques temps chez sa grand-mère, et nous avons bien entendu accepté immédiatement. Un autre, nettement plus jeune, a passé beaucoup de temps avec elle lorsqu’elle était désocialisée, à faire des jeux de société, à occuper ses journées lorsque c’était calme : il en garde aujourd’hui une maturité précoce.

Les professionnels qui accompagnent : le pire et le meilleur

Les relations avec les professionnels de santé et sécurité ont été variables : par manque de formation, beaucoup n’y comprenaient rien. La première prise en charge aux urgences psychiatriques a été terrible. Encore mineure, nous avons été réveillés la nuit vers une heure du matin par un infirmier nous demandant l’autorisation de la contentionner. De la… quoi… ? J’étais dans les brumes du sommeil et je ne comprenais pas vraiment. J’ai fini par dire oui. Je m’en veux encore, de ne pas être allé à l’hôpital pour évaluer moi-même la situation et probablement éviter cette pratique qu’on voit dans les films évoquant le passé. Mais la contention aujourd’hui ? Oui elle existe, nous l’avons vue plusieurs fois pour Aurore et nous l’avons évitée ou interrompue aussi pendant certains épisodes de crises. À un psychiatre qui l’interrogeait, des années plus tard, sur ce qu’elle avait vécu de plus douloureux, elle a raconté que telle contention qu’il avait ordonnée pour elle avait été vécue comme un viol : et le psychiatre lui a demandé pardon.

Lors des malaises sur la voie publique, la police voulait absolument emmener Aurore à l’hôpital, engorger inutilement le service des urgences… Difficile, souvent, de les convaincre que non, il ne fallait pas l’y emmener, car ils avaient peur de leur responsabilité. Les pompiers aussi, nous connaissaient bien : ça fait tout drôle de voir un soir débouler chez soi une brigade en alerte parce qu’Aurore, enfermée dans sa chambre sans qu’on le sache, avait tenu des propos inquiétants par téléphone avec un ami qui s’était affolé. Parfois au contraire, c’était l’indifférence totale : nous avons cherché seuls dans la nuit Aurore, perdue dans un bois avec un couteau qu’elle s’était planté dans le ventre. La police appelée à l’aide n’a pas bougé. C’est un souvenir marquant pour moi.

Avec les professionnels de santé, deux catégories se sont peu à peu constituées, d’après deux types de comportement : ceux qui se réfugiaient derrière le secret médical pour en dire le moins possible, et ceux qui échangeaient avec nous des informations pour coconstruire une solution. Quand nous avions la chance de rencontrer cette deuxième catégorie, la confiance mutuelle s’établissait et c’était tellement plus simple pour tout le monde ! Enfin… c’était moins compliqué parce que rien n’était simple avec Aurore.

Ainsi, on nous a conseillé un jour de faire une thérapie familiale : pas facile à organiser car nos trois garçons avaient des emplois du temps différents et des activités auxquelles ils tenaient : pas drôle de rater le ping-pong à cause d’Aurore… mais on y parvient. Rapidement, les thérapeutes sont perplexes et finissent par nous dire au bout de trois séances : « Nous ne vous sommes pas vraiment utiles. Votre famille va du mieux qu’elle peut : continuez comme ça, accompagnez Aurore comme vous le pensez et bouchez vous les oreilles quand on vous donne des conseils ! ». Cela n’a l’air de rien, mais cela nous a rassurés et dès le lendemain, Aurore commençait un stage cuisine qui lui a permis de franchir une nouvelle étape.

Et Connexions Familiales dans tout ça ?

Logo Connexions Familiales

Dans tout ce que je raconte, rien sur Connexion Familiales. En effet, notre histoire est hélas bien antérieure à l’association. Mon épouse avait été voir L’Unafam et leur avait confié notre désarroi : bipolarité, schizophrénie étaient des troubles cartographiés et accompagnés, mais borderline ? On l’avait écoutée avec bienveillance et puis… rien.

Rien, vraiment ? Non : des années plus tard (!) elle reçoit un appel de l’Unafam. Sa visite avait été notée, et on lui demande si on serait partant pour un groupe de formation pilote sur le trouble, une première en France, et — incroyable — ça se passe près de chez nous !

Mon épouse est surprise, mais n’hésite pas longtemps. De mon côté, je ne me sens pas prêt, trop fragile pour replonger là-dedans alors que l’état d’Aurore s’est amélioré, stabilisé (elle s’est même mariée, avec une personne porteuse d’un handicap tout à fait différent, ils travaillent dans le même ESAT, ils s’aiment et s’acceptent mutuellement comme ils sont).

A partir de cette formation pilote à laquelle Marie participe, Connexions Familiales va naître, et des premières sessions de formation vont s’organiser. Notre couple est un peu à deux vitesses à cette période, mais notre écoute mutuelle fait que cela se passe bien.

Deux ans plus tard, je me sens enfin prêt pour la rejoindre : je participe à une formation, j’écoute les histoires à la fois si diverses et en même temps si semblables de familles chahutées par ce trouble borderline qui amène tant d’imprévu, de tension et d’insécurité dans les familles. Comme pour la formation Atelier Prospect  qui n’était pas spécifique aux borderline, donc intéressante mais moins appropriée.

Quelques mois plus tard, on me propose de devenir formateur.

Nous avons tellement souffert pendant des années d’un manque d’information… comment ne pas contribuer à informer des personnes confrontées au même drame que nous ?

Et maintenant…

Aujourd’hui, Aurore est toujours malade. Elle a malheureusement décidé d’arrêter le traitement « raisonnable » (beaucoup moins lourd qu’avant) qui la maintenait dans un équilibre fragile mais réel. Elle a voulu s’émanciper et a coupé les ponts avec toute sa famille, refuse tout contact et semble vivre dans la précarité. Marie dit que ça s’appelle le ghosting. Nous devons encore et encore pratiquer « l’acceptation radicale » qu’enseigne Connexions Familiales et attendre avec patience et bienveillance un hypothétique rapprochement. Dans un jour, un an, dix ans… ou jamais.

Connexions Familiales n’a pas effacé mes blessures. Il y a des fragilités consécutives à cette histoire douloureuse, qui me semblent aujourd’hui indélébiles… Mais la formation a contribué à infuser en moi une sorte de sagesse, vacillante parfois, mais ancrée au fond de moi… Elle donne des clés pour la communication avec son proche malade mais aussi avec toute personne, dans la posture d’écoute véritable qu’elle promeut. C’est donc un outil de mieux-être qui mérite toute ma gratitude.

Joseph*

(*) Les prénoms sont indiqués avec une astérisque pour signaler qu’ils ont été modifiés, en premier lieu par respect de l’intimité d’Aurore.